MPF cobra oferta de exame genético para pacientes com doenças raras no HC-UFU

Em Ação Civil Pública, o Ministério Público Federal (MPF) contesta a omissão federal, estadual e municipal no fornecimento do exame de Sequenciamento Completo do Exoma em Uberlândia. O processo destaca que o Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), embora habilitado como centro de referência para doenças raras, falha em oferecer esse diagnóstico essencial devido a dificuldades burocráticas internas.

O Sequenciamento Completo do Exoma é um exame genético de alta complexidade que analisa o DNA humano. Na análise de uma pequena fração do DNA, cerca de 2%, abriga quase 85% das mutações causadoras de doenças raras e genéticas, sendo uma ferramenta importante no diagnóstico de doenças raras.

Com isso, a ausência do procedimento, conforme o MPF, compromete a integralidade da saúde de dezenas de pacientes, impedindo o tratamento precoce de enfermidades graves e progressivas. O órgão federal também argumenta que a demora administrativa fere princípios constitucionais e exige a regularização imediata do serviço pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A reportagem entrou em contato com a União, o HC-UFU, o Estado de Minas Gerais e a Prefeitura Municipal de Uberlândia para esclarecimentos.

Em nota, a Prefeitura informou que ainda não foi oficialmente intimada. Já o HC-UFU informou que ainda não foi oficialmente citado na Ação Civil Pública mencionada, proposta pelo Ministério Público Federal (MPF). “Assim que houver a citação, o hospital realizará a análise integral do teor da ação e apresentará as manifestações cabíveis dentro dos prazos legais”, disse em nota. Também em nota, a Advocacia-Geral do Estado informou que irá se manifestar nos autos do processo. A União ainda não enviou resposta.

Exame genético para pacientes com doenças raras: MPF cria objetivos

Os principais objetivos da ação judicial do MPF contra a União, o HC-UFU, o Estado de Minas Gerais e a Prefeitura de Uberlândia concentram-se em corrigir uma deficiência estrutural no atendimento a pacientes com doenças raras na região de Uberlândia.

Os objetivos fundamentais detalhados nas fontes são:

Disponibilização do Exame de Exoma: O objetivo central é assegurar o acesso ao exame de Sequenciamento Completo do Exoma para todos os usuários do SUS que possuam indicação médica. O MPF argumenta que, embora o Hospital de Clínicas da UFU seja um Serviço de Referência em Doenças Raras, ele não realiza este exame essencial por entraves meramente burocráticos.

Correção de Falha Estrutural e Implementação de Política Pública: A ação busca restaurar a efetividade da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O objetivo é que o HC-UFU organize definitivamente sua estrutura administrativa, tecnológica e financeira para oferecer o serviço de forma contínua e regular, eliminando a demanda reprimida (atualmente estimada em dezenas de pacientes).

Garantia da Integralidade da Assistência: Busca-se concretizar o princípio constitucional da integralidade, garantindo que o diagnóstico molecular não seja suprimido, pois sem ele o acompanhamento clínico torna-se incompleto e ineficaz para definir o tratamento adequado.

Redução da “Odisseia Diagnóstica”: Um objetivo específico é assegurar o “princípio da prioridade diagnóstica”, reduzindo o tempo de incerteza dos pacientes, o que é crucial para evitar o agravamento irreversível de doenças progressivas e degenerativas.

Indenização por Dano Moral Coletivo: A ação requer a condenação dos réus ao pagamento de, no mínimo, R$ 5.000.000,00 por danos morais coletivos. Este valor visa compensar a lesão aos valores do SUS e à dignidade dos pacientes, além de exercer uma função pedagógica para evitar novas omissões administrativas.

Obtenção de Tutela de Urgência: Imediatamente, a ação visa forçar os réus a apresentarem um plano de execução em 30 dias e a garantirem a realização emergencial do exame para quem já tem indicação médica, inclusive via contratação de laboratórios privados, se necessário.

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MPF pede urgência

O órgão federal justifica a urgência com base na natureza das enfermidades tratadas e no impacto irreversível que a demora administrativa causa aos pacientes. Os principais fundamentos apresentados são:

Natureza Progressiva e Degenerativa das Doenças: Os pacientes sofrem de doenças raras que são, em sua maioria, genéticas, progressivas e incapacitantes. Em tais casos, o tempo é um fator clínico determinante para o sucesso de qualquer intervenção terapêutica.

Risco de Perda da “Janela Terapêutica”: A demora na definição do diagnóstico molecular mantém o paciente em um “limbo diagnóstico”, impedindo a adoção de terapias específicas e medidas preventivas. Para certas patologias, a perda da janela de oportunidade terapêutica pode resultar em consequências irreversíveis.

Assistência Incompleta e Ineficaz: O MPF argumenta que oferecer acompanhamento ambulatorial sem o exame de exoma cria um “círculo assistencial incompleto”. O Estado mantém a estrutura física e as equipes médicas, mas nega o instrumento principal para o diagnóstico, tornando a assistência ineficaz e violando o princípio da integralidade da saúde.

O Princípio da Prioridade Diagnóstica: Nas doenças raras, o diagnóstico não é apenas um ato preparatório, mas uma etapa terapêutica essencial. O MPF sustenta que deve haver prioridade na elucidação diagnóstica para reduzir a “odisseia diagnóstica” (a trajetória longa e desgastante do paciente), já que a incerteza prolonga o sofrimento e retarda o tratamento adequado.

Burocracia Incompatível com a Urgência da Saúde: O Hospital de Clínicas da UFU admite que a falta do exame decorre de entraves administrativos internos que se arrastam desde agosto de 2025. O MPF afirma que essa “burocracia estatal” é um obstáculo inconstitucional ao direito à saúde e demonstra uma ineficiência administrativa incompatível com a gravidade dos casos.

Irreversibilidade do Dano ao Paciente: Enquanto a concessão da tutela é reversível para os entes públicos (trata-se de implementar uma política já existente), a sua negativa pode causar prejuízos permanentes e fatais à saúde dos usuários do SUS durante o tempo de tramitação do processo.

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Intervenção judicial e prazos

Na ação, o MPF fundamenta seu pedido na necessidade de “pronta intervenção jurisdicional” devido à gravidade e urgência clínica dos pacientes.

De acordo com os documentos, as diretrizes solicitadas pelo MPF quanto ao tempo da decisão e sua execução são:

Momento da Decisão: O MPF requer especificamente que o pedido de tutela de urgência seja apreciado previamente ou concomitantemente à designação da audiência de conciliação, para evitar que a demora no rito processual agrave o quadro clínico dos pacientes.

Prazos de Execução (caso a tutela seja concedida): Uma vez deferida a decisão, o MPF solicita que os réus cumpram obrigações em prazos curtos:

10 dias: Para garantir a realização do exame a quem já tem indicação médica emergencial ou está na fila há mais de 30 dias;

30 dias: Para a apresentação de um plano de execução estrutural, um relatório detalhado da demanda reprimida e para garantir o acesso a novos pacientes com indicações futuras.

Portanto, embora não haja um prazo legal estrito mencionado nas fontes para o juiz decidir, o MPF enfatiza que a apreciação deve ser imediata em razão do risco de danos irreversíveis e da perda da “janela terapêutica” dos pacientes.