Jovem mineira com Epidermólise Bolhosa pede ajuda para tratamento
Com 95% do corpo coberto por lesões, jovem de Tiros luta diariamente contra uma doença genética rara e pede ajuda para custear curativos
Adrielly Lima é uma jovem de 28 anos e mora em Tiros, no Alto Paranaíba. Ao nascer, foi diagnosticada com Epidermólise Bolhosa, uma doença genética rara, que não possui cura. Atualmente, ela vive apenas com a mãe, que não tem um emprego para ajudá-la com as lesões. Todos os dias ela precisa de curativos para amenizar a dor e a progressão dos machucados. Contudo, este único tratamento exige um gasto constante, e a família pede ajuda.
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A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
Segundo o Ministério da Saúde, é comum que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. As crianças com esta doença são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas do animal, dada sua fragilidade.
Ainda segundo o Governo, no Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa. A doença não tem cura e não é transmissível.
Adrielly pede ajuda
Adrielly conta que quando nasceu, os médicos não deram esperança de vida. “Enquanto outros balançavam a cabeça e falavam que se eu sobrevivesse, seria apenas com 3 meses, e hoje, estar aqui com 28 anos, para mim é uma dádiva de Deus, sabe?”
Em entrevista ao Paranaíba Mais, ela explicou que 95% do seu corpo está coberto de bolhas e lesões. Segundo contou, a doença não permite que ela durma tranquila e também acaba causando estreitamento no esôfago, o que faz com que sua alimentação seja líquida.
Com uma força que surpreendeu especialistas, ela frequentou a escola e fez faculdade de pedagogia. A jovem dirige, ama sertanejo raiz e tem uma lojinha para tentar ajudar nas contas de casa. Mas, devido as lesões, é muito difícil conseguir um emprego fixo que permita arrecadar o dinheiro necessário.
Adrielly explica que os curativos são a única forma de tratamento. A frequência com que precisam ser trocados faz com que seja necessário comprar grandes quantidades, o que acaba pesando financeiramente para ela e para mãe, que vivem apenas com um auxílio do Governo.
“São 75 telas no mês, porque todo dia eu tenho que tomar banho e fazer a troca dos curativos. Eu falo que não tenho feriado, não tenho sábado nem domingo. As trocas são todos os dias. Meu banho demora 3 horas, porque é um momento muito doloroso. Todas as minhas lesões são de terceiro grau”, explica.
Para ajudar Adrielly, a chave pix é: [email protected]
Ela conta que entrou nas redes sociais por dois motivos: arrecadar dinheiro e motivar outras pessoas.
“Foram quase 27 anos me escondendo. Eu tenho uma mentalidade boa, não sou uma pessoa deprimida. Eu quis compartilhar minha história para motivar outras pessoas também. Recebo muitas mensagens falando que eu ajudo outras pessoas com meus vídeos. No final do ano passado eu e minha mãe estávamos desesperadas com as lesões. Eu falei pra ela: ‘vamos partir para internet’”, contou.
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Um caso famoso de Epidermólise Bolhosa
O pequeno Gui, vencedor do “Fifa The Best Football Awards” na categoria “torcedor do ano”, se tornou famoso nas redes sociais e no mundo do futebol ao compartilhar a sua luta. O garoto de 11 anos, torcedor do Vasco, se tornou símbolo de luta e de amor pelo esporte. Nas suas redes sociais, ele mostra a rotina de quem convive com a doença.
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