Fé e esperança marcam visita de Tatiana Sampaio ao Triângulo Mineiro

A visita de Tatiana Sampaio ao Triângulo Mineiro foi marcada pelo encontro com pessoas que enxergam seu trabalho com esperança. Na quinta-feira (12), a desenvolvedora da polilaminina esteve em Patrocínio para uma mostra do Instituto Federal do Triângulo Mineiro (IFTM), e teve contato com histórias que demonstram o real impacto que seu trabalho pode vir a ter. 

A doutora esteve na cidade à convite da professora Bianca Gonçalves, coordenadora da II Mostra Mulheres Extraordinárias que, além de homenagear o trabalho da pesquisadora, também contou a história de mulheres que impactam positivamente a sociedade, como Adriana Barbosa, Sônia Guajajara, Erika Hilton e Marta Vieira.

Durante o evento, Tatiana Sampaio participou de uma coletiva de imprensa e realizou palestras para a comunidade e para os estudantes, onde contou sobre o processo de descoberta das aplicações da polilaminina e sobre a importância do protagonismo feminino na ciência e nas outras esferas da sociedade.

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O pedido de ajuda que marcou Tatiana Sampaio no Triângulo Mineiro

A chegada de Tatiana Sampaio no Triângulo Mineiro colocou em evidência uma reivindicação que mobilizou a cidade de Patrocínio. Leandro Guimarães, de 36 anos, sofreu um acidente em abril do ano passado, que causou uma lesão medular séria e limitou seus movimentos do peito para baixo.

Em entrevista ao Paranaíba Mais, Leandro explicou que teve o primeiro contato com o trabalho da pesquisadora por uma reportagem televisiva, e desde então passou a acompanhar pacientes que receberam a medicação. Ele compreende as incertezas do processo, mas observa tudo como algo promissor e uma esperança para tratar sua condição.

“Minha lesão é completa, não passa comunicação nos meus nervos e neurônios. A polilaminina, e tudo que envolve sua descoberta e desenvolvimento, se tornou uma fonte de esperança para mim e para as pessoas que estão na mesma condição”, contou

Há 2 meses, Leandro entrou na Justiça para fazer o uso compassivo da polilaminina. Segundo ele, o processo foi aprovado pela Justiça e está sendo avaliado pelo laboratório Cristália, que financia o desenvolvimento do medicamento. O uso compassivo é uma autorização da Anvisa para disponibilizar produtos de terapia avançada, medicamentos ou dispositivos que não foram registrados ou estão em fase de desenvolvimento. 

Quando ele e seus familiares souberam da passagem de Tatiana Sampaio pelo Triângulo Mineiro, organizaram um abaixo-assinado.  Em entrevista ao Paranaíba Mais, Leandro afirmou que este movimento foi para tentar sensibilizar tanto a professora, quanto os diretores do laboratório para que ele consiga ter acesso a essa medicação. 

O documento contava com mais de 14 mil assinaturas até a última quinta. “Eu fiquei muito comovido com a mobilização de todo mundo. É muito bom receber toda essa energia de todo mundo. Foi muito bom porque isso gera uma carga de energia positiva muito boa, deixa a gente mais confiante no processo que a gente tá fazendo. Dá mais força de vontade. Se a gente conseguiu, ótimo, se não, a gente tentou”. 

Leandro e sua família tiveram, durante a passagem de Tatiana Sampaio no Triângulo Mineiro, a oportunidade de entregar em mãos o documento, e esperam que a doutora leve à direção do laboratório para a autorização do seu pedido.

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A resposta de Tatiana Sampaio ao abaixo-assinado

Durante a coletiva de imprensa, um veículo local também entregou o abaixo-assinado nas mãos da professora e contou sua história. Em resposta, Sampaio disse que, até o momento, os estudos documentados a respeito da funcionalidade só se aplicam em pessoas que tiveram a lesão, no máximo, uma semana antes da aplicação. Segundo a pesquisadora, ainda não há evidências dos efeitos em pessoas que se machucaram há mais tempo.

Além disso, Sampaio também alertou para os limites éticos de testar o medicamento sem dados que sustentem a segurança e o potencial impacto da aplicação. “Como que você vai fazer o uso de um medicamento se você não tem nenhum resultado que diga que aquilo vai funcionar? Quando você faz um um estudo clínico, você está fazendo um experimento com gente. Concorda comigo? Você acha que fazer um experimento com gente é uma coisa que você pode fazer toda hora? Não”,  respondeu a doutora. 

Segundo ela, o poder de decisão também não é dos desenvolvedores da pesquisa. Tatiana explicou que é necessário recolher dados e evidências para aplicá-los à Anvisa e ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP). Ela ainda falou que a discussão de as pessoas terem acesso a um tratamento que não passou por etapas de testagem é válida, mas esbarra em questões éticas que devem ser debatidas por toda a sociedade. 

Em sua palestra à comunidade, Tatiana também tocou no assunto. Ela explicou que existe uma grande demanda de uso compassivo do medicamento, um processo que, segundo ela, demorava muito tempo, mas que recentemente tem sido feito de maneira mais ágil pela Anvisa. 

“Nesse processo, cada solicitação é individual, feita pelo médico responsável e analisada pela Anvisa, que decide se autoriza ou não. Pela legislação (RDC 38/2013), o órgão tem até 45 dias para responder, o que inicialmente levou algumas famílias a recorrerem à Justiça para acelerar a liberação. Posteriormente, a própria agência passou a agilizar as respostas para evitar a judicialização”, explicou.

Segundo a doutora, o uso compassivo está sendo permitido apenas para pacientes com até três meses de lesão, período considerado fase subaguda, quando ainda não ocorreu a cicatrização do tecido nervoso e há maior possibilidade de intervenção. Para casos com mais de três meses, os pesquisadores ainda realizam testes em animais, buscando combinações de tratamentos que sejam eficazes e seguras.

Tatiana Sampaio no Triângulo Mineiro escutou os questionamentos e deu um prazo. Ela explicou os testes que estão sendo feitos em animais e disse que a expectativa é que em cerca de um ano haja respostas mais claras sobre a eficácia e a segurança das abordagens de aplicação do medicamento em desenvolvimento.

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A fé na pesquisa e as pessoas que recorreram à Tatiana Sampaio

Durante a palestra, quase 20 pessoas que dependem de cadeira de rodas para se locomover assistiram Tatiana atentamente. Mesmo com a explicação da doutora, e cientes de todas os questionamentos direcionados à forma com que a pesquisa tem sido conduzida, os presentes não deixaram de olhar para a polilaminina como uma esperança singular.

Questionado a respeito das falas de Tatiana Sampaio, Leandro reconheceu que não se encaixa nas exigências expressas pela pesquisadora. “Eu tô com 10 meses de lesão agora e eu entendo o que a Tatiana falou. Ela está correta no que diz.  Mas, a gente tem casos de pessoas que conseguiram na Justiça fora desse prazo de 3 meses. E para além disso, tem um caso que foi um estudo que a professora Tatiana fez com animais com singularidades crônicas”.

Segundo Leandro, estes exemplos e os experimentos em animais são fontes de esperança para uma melhora do seu quadro. “Toda crítica faz você começar a indagar as coisas. E, pelas respostas da Tatiana na palestra, me fizeram ficar muito mais seguro”, pontuou em relação às críticas da comunidade científica ao trabalho de Tatiana.

Enquanto os estudos não estão prontos, Leandro também destaca um ponto importante para a sua realidade: a acessibilidade. “Por mais que a polilaminina seja uma esperança, a realidade hoje nossa no dia a dia é muito complexa. São rampas mal feitas, degraus que impedem que a gente use a calçada. Acho que vale ressaltar essa questão da acessibilidade. Pois hoje é a nossa realidade”.

Na palestra, também se encontravam Lucas Henrique, ex-pintor, e Julieta Silva, professora aposentada, ambos cadeirantes. Lucas saiu de Araxá para assistir a palestra de Tatiana Sampaio no Triângulo Mineiro. “Eu fiquei interessado e busquei informações e vi que ela iria estar aqui, em Patrocínio, e fiz a inscrição. Queria  saber mais sobre o projeto dela, o trabalho que ela vem realizando e foi gratificante. O que eu queria perguntar, ela falou na palestra”, contou Thiago. 

Thiago disse que tem interesse em se voluntariar para entrar com o pedido do uso compassivo. “Eu fiz a gravação, falei que vou passar para o meu médico. Tenho demais, interesse. Se fosse possível eu queria estar entrando. Foi bom, valeu a pena vir de Araxá até aqui”. 

Julieta conta que sua condição não tem nada a ver com a lesão na medula. “Dizem que a ciência não se mistura com Deus, mas eu tenho muita fé. A minha doença não tem nada a ver com a com a medula, mas ela explicou na palestra dela que são outras doenças. No meu caso, é uma doença rara, se chama miosite. E eu acho que há um caminho. Eu tenho esperança, eu tenho fé”.

“Eu acho que é gente que nunca passou pelo que a gente passa. Porque ela é uma esperança. Eu acho que aqui estava todo mundo engolindo ela com os olhos, à procura de uma palavra, à procura de uma solução. É isso que nós queremos, uma solução. E eu vi, eu vi nela. Eu encontrei nela”, expressou Julieta em relação aos críticos de Tatiana Sampaio.