Duas Marias e as surpresas: a história das gêmeas siamesas em Goiânia

Maria Helena e Maria Eva, gêmeas siamesas de 3 meses, saíram do interior de São Paulo para Goiânia (GO), onde irão passar por uma cirurgia de separação. Enquanto esperam por mais exames e realizam procedimentos pré-operatórios, a família organiza uma vaquinha para custear parte da estadia na capital goiana. 

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A família foi para Goiânia para realizar o procedimento com um médico respeitado e experiente neste tipo de caso.  Durante todo pré-operatório,  com duração ideal de apenas três meses, as Marias e sua mãe, Ana Clara Maia, de 19 anos, ficam sozinhas na capital goiana enquanto o pai, Vinicius Boita, de 20 anos, trabalha como montador no município de Salto, no interior de São Paulo.

Atualmente, elas estão hospedadas em uma casa de apoio oferecida pelo Estado de Goiás, onde também recebem alimentação. A cirurgia e os procedimentos de saúde são garantidos pelo SUS. Contudo, para bancar o constante deslocamento de parte da família e todas as outras despesas com mudança temporária, a família abriu uma vaquinha para arrecadar fundos. 

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Segundo Ana Clara, o momento ideal para realizar a cirurgia é com seis meses de idade para não atrapalhar o crescimento e desenvolvimento das gêmeas siamesas. Até lá, serão realizados procedimentos médicos e exames para avaliar as condições clínicas e determinar o melhor momento para a separação. 

 “Eu sempre fui muito acelerada. Mesmo estando um pouco mais perto da separação delas, tenho um caminho muito longo. Desde o momento que elas nasceram, tive que aprender a ter mais paciência. Dar tempo ao tempo”, contou a mãe ao Paranaíba Mais. 

Marias e as surpresas 

Ana Clara conta que o começo de sua gestação foi repleto de surpresas. Primeiro, porque não foi uma gestação planejada. “Eu fiz o primeiro ultrassom com sete semanas, mais ou menos, onde eu confirmei minha gestação de fato. Eu até cheguei a brincar com a médica, sobre ser um bebê só”. 

Depois do primeiro exame, a família acreditava que seria uma gestação de um só bebê. Foi apenas durante o pré-natal, na 13ª semana, que realizaram o primeiro exame morfológico, quando esperavam saber o sexo do bebê. “Ali a gente pôde ver que eram dois bebês. E ali mesmo a gente conseguiu confirmar o diagnóstico de que seriam gêmeas unidas. Foi um choque, tanto pela descoberta de serem dois, porque a gente não estava planejando, e principalmente por conta de serem unidos”, relembrou Ana Clara. 

A mãe relata que foi quando surgiram as primeiras preocupações, principalmente com o risco de perda das gêmeas siamesas. “Desde o princípio, o que eu mais escutei foi que era muito difícil eu chegar até o final da gestação, ou que eu, de fato, poderia vir a chegar até o final, mas poderia perder elas. Elas poderiam morrer durante a gestação”. 

O parto foi um sucesso, mas Maria Helena e Maria Eva precisaram passar um mês na UTI. Um momento delicado, mas que Ana Clara conta que mudou toda a forma com que vivenciou a maternidade.

“Quando a gente vira mãe de bebê de UTI, tudo o que algumas mães reclamam, não são todas, mas grande parte reclama, é algo que a gente sonha. Pra mim ter chegado em casa, poder ficar acordando de hora em hora, pra cuidar delas, foi uma realização muito grande. E saber que eu venci o mais difícil, que foi as minhas bebês sobreviverem até agora. A taxa de sobrevivência de bebês, assim, é de 1%”, diz. 

Para a surpresa de muitos, as Marias têm se desenvolvido bem, sem comorbidades comuns à condição delas. Segundo Ana Clara, as duas são bebês maravilhosas, tranquilas, conversadeiras e sorridentes.

Gêmeas siamesas em Goiânia 

O pré-natal de Maria Helena e Maria Eva foi realizado no Hospital das Clínicas em São Paulo. Por ser mais próximo de Salto, a família viajava constantemente à capital para fazer os primeiros exames e ter o devido acompanhamento médico.

Assim que descobriu a condição das crianças, Ana Clara tomou conhecimento do médico Zacarias Calil, que fará a cirurgia de separação. Durante o início da gestação, a mãe acreditava que o médico morava em São Paulo, mas foi surpreendida quando ficou sabendo que o profissional reside em Goiás. 

A mãe relata que, por ser um hospital escola, o local onde as crianças eram cuidadas acumulava vários casos extremos e adversos, e a cirurgia demoraria até um ano para acontecer. Com medo do tempo atrapalhar o desenvolvimento das gêmeas siamesas, a família entrou com pedido no SUS. 

De acordo com o Hospital Estadual da Criança e do Adolescente (Hecad), de Goiânia, onde será realizada a separação, o encaminhamento à capital goiana ocorreu por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), mecanismo utilizado quando o paciente necessita de um procedimento indisponível em sua cidade ou estado de origem. 

O Hecad informou que a definição da unidade de destino segue os fluxos assistenciais do SUS e considera a disponibilidade do serviço especializado. No caso de Maria Helena e Maria Eva, o encaminhamento ocorreu porque a unidade possui estrutura para realizar esse tipo de cirurgia de alta complexidade. 

A unidade pública é especializada na assistência pediátrica de média e alta complexidade. Segundo informou a unidade, em quatro anos de funcionamento, consolidou linhas de cuidado voltadas a procedimentos de elevada complexidade, como a separação de gêmeos siameses.

“Desde sua inauguração, o Hecad realizou quatro procedimentos de separação de gêmeos siameses. Cada caso apresentou características próprias, com diferentes graus de compartilhamento de órgãos e estruturas anatômicas, exigindo planejamento individualizado e definição de estratégias cirúrgicas específicas para cada paciente”, informou o hospital em nota. 

Ainda de acordo com a unidade médica, cirurgias dessa complexidade demandam meses de planejamento e envolvem uma equipe multiprofissional composta por cirurgiões pediátricos, anestesiologistas, intensivistas, enfermeiros, instrumentadores cirúrgicos, profissionais de imagem e especialistas de diversas áreas. Antes do procedimento, são realizadas reuniões técnicas, definição da estratégia cirúrgica, organização dos fluxos assistenciais e preparação integrada das equipes envolvidas.

“A realização de uma cirurgia desse porte requer estrutura hospitalar de alta complexidade, com centro cirúrgico equipado, Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pediátrica, suporte diagnóstico por imagem, laboratório e assistência integrada de diferentes especialidades para o acompanhamento dos pacientes no pré, intra e pós-operatório”, concluiu o Hospital, ao justificar o acolhimento do caso das gêmeas siamesas. 

O caminho até a cirurgia

Ana Clara conta que as gêmeas passaram por uma avaliação na segunda-feira (27) e foram encaminhadas a um cirurgião plástico. A questão crucial atual para as duas é a pele. As crianças são unidas pela barriga e pelo abdômen e, portanto, precisam desenvolver mais pele para realizar a separação. 

Atualmente, os médicos estão avaliando como irão colocar expansores de pele, e esperando este material. Os expansores atuam como se fossem pequenos balões, colocados abaixo da pele das crianças e que são inflados aos poucos, para induzir o corpo a criar mais pele. Este processo pode demorar meses, para garantir que a pele não ceda durante seu crescimento. 

Além disso, as gêmeas siamesas também passam por constantes avaliações médicas para entender a real complexidade da operação que será realizada. Atualmente, a família sabe que ambas compartilham o mesmo fígado, o pericárdio e o sub externo. Contudo, exames mais recentes também apontam para um possível compartilhamento de diafragma e dos intestinos. Todas estas questões serão investigadas, a fim de uma melhor condução clínica e cirúrgica. 

“Eu tento lidar com o medo. Da cirurgia, do pós-cirúrgico, da minha vinda pra cá. Tento não ignorar esse sentimento, mas eu busco pensar o mais positivo possível. Tem horas que parece que tudo começa a dar errado, parece que nada vai pra frente. E agora, depois de três meses, que eu tô sentindo que as coisas estão finalmente andando pras minhas filhas”, concluiu Ana Clara, mãe de duas crianças que, com todo o apoio que tiveram até aqui, ainda vão surpreender muita gente.