“Salve o Gui”: família promove rifa para compra de medicamento de custo milionário
STF não autorizou a liberação do medicamento de Guilherme Ribeiro, mas família recorreu da decisão e, desta vez, ofereceu o valor arrecadado até o momento para custeio do Elevidys
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Após um ano do início da campanha “Salve o Gui”, a família de Guilherme Rabelo, criança de 13 anos diagnosticada com uma doença rara, está promovendo uma rifa, valendo um Jeep Compass ou R$ 150 mil, a fim de arrecadar dinheiro para comprar o único medicamento efetivo contra seu quadro, que custa R$ 15 milhões. O “Gui” foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Dunchenne (DMD), uma condição genética rara e de caráter progressivo que provoca o enfraquecimento e a degeneração dos músculos ao longo do tempo.
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O único medicamento conhecido para a doença, chamado Elevidys e que não é produzido no Brasil, já foi considerado um dos remédios mais caros do mundo, devido à raridade da doença. A substância foi aprovada pela Anvisa para crianças de 4 a 7 anos. Essa restrição etária impede o acesso de Gui ao tratamento, por já ser mais velho.
A luta pelo medicamento também é uma luta contra o tempo. Ao Paranaiba Mais, Leandro Rabelo, pai de Gui, explicou que quanto antes o filho receber a medicação, maior o impacto em sua saúde. Como a doença é degenerativa e progressiva, a cada dia sua musculatura fica mais comprometida. É recomendado que o medicamento seja aplicado antes do portador perder a capacidade de andar.
“Começamos a campanha há pouco mais de um ano, e alguns movimentos e a autonomia dele foi se perdendo durante o tempo. Ele faz alguns tratamentos, mas apenas para frear o avanço da doença, que não podem curá-lo. Hoje ele tem dificuldade de andar longas distâncias e, infelizmente, a doença só vai avançando. Quanto antes ele tomar a medicação, melhor, pois conserva a musculatura que ainda tem”, explicou Rabelo.
Como ajudar o Gui
Até o momento, a campanha “Salve o Gui” conseguiu arrecadar pouco mais de R$ 5 milhões, apenas 35% do valor necessário para a compra do medicamento. Os esforços da família são extensos e vão desde ações em bairros de Uberlândia a uma vaquinha online. Toda a campanha é veiculada no instagram “Salve o Guigui”. Confira como ajudar:
Também é possível ajudar diretamente por meio do PIX disponibilizado pela família: “salveoguigui@gmail.com”. Confira todas as informações por meio do site da família, “Salve o Gui” ou pela rede social.
Entenda a doença
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara e progressiva que provoca o enfraquecimento e a degeneração dos músculos ao longo do tempo. A condição é causada pela ausência da distrofina, uma proteína fundamental para a integridade das células musculares.
Os sinais da DMD geralmente aparecem entre os 3 e 6 anos de idade e incluem dificuldade para caminhar, quedas frequentes, cansaço excessivo, problemas de aprendizado, além de complicações cardíacas e respiratórias. A doença afeta majoritariamente os meninos, embora, em casos excepcionais, também possa atingir meninas. Com a progressão da condição, o uso de corticosteroides, terapias físicas, órteses e cadeiras de rodas pode se tornar necessário.
Estima-se que a DMD afeta cerca de três em cada 100 mil pessoas. No Brasil, surgem aproximadamente 700 novos casos por ano, de acordo com dados da farmacêutica Pfizer.
Sobre o medicamento
O Elevidys é um medicamento de terapia gênica aprovado recentemente pela Anvisa para o tratamento da DMD em crianças de 4 a 7 anos. Ele atua por meio de um vetor viral que transporta o gene responsável pela produção da microdistrofina, uma versão menor da proteína distrofina, essencial para a função muscular. Com isso, busca-se restaurar parcialmente a integridade dos músculos.
Aplicado em dose única por via intravenosa, o Elevidys mostrou efeitos promissores, como estabilização e até melhorias na capacidade motora dos pacientes, incluindo ações simples como ficar em pé, caminhar e subir escadas. Por se tratar de uma condição grave e sem alternativas terapêuticas disponíveis, o medicamento foi aprovado em caráter excepcional pela Anvisa.
Seu alto custo se deve à raridade da doença e à complexidade da produção, o que coloca o Elevidys entre os medicamentos mais caros do mundo.
A luta de Gui na Justiça
A família recorreu ao Supremo Tribunal Federal (STF) para obter o medicamento necessário ao tratamento do filho. O caso foi analisado pela Segunda Turma, mas recebeu apenas dois votos favoráveis, número insuficiente para autorizar a liberação.
Os pais tentaram novamente recorrer ao STF, desta vez oferecendo o valor arrecadado até o momento para custear parte do medicamento. O processo está parado há mais de 40 dias, e a família se preocupa que a demora no julgamento comprometa a eficácia do tratamento. O novo pedido foi protocolado, mas o processo ainda está em andamento.
