Campanha por remédio de R$ 15 milhões para Gui arrecada apenas 31% do necessário

A família de Guilherme Rabelo, criança de 12 anos de Uberlândia diagnosticada com distrofia muscular de Duchenne, segue em busca de apoio para arrecadar recursos e uma nova decisão judicial favorável para garantir o medicamento Elevidys. Nesta segunda-feira (5), a mãe Elda Rabel informou  que a campanha arrecadou até agora cerca de R$ 4,7 milhões, ou seja, 31,33% do necessário, bem abaixo da meta.

A família planeja recorrer novamente ao Supremo Tribunal Federal (STF), oferecendo o valor arrecadado para subsidiar parte do custo, mas teme que a demora comprometa o tratamento da criança.

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A meta para custear o Elevidys, cujo preço ultrapassa pode ultrapassar os R$ 15 milhões por dose, ainda está distante. Elda Rabel destacou que a família precisa, no mínimo, da metade desse valor, mas a arrecadação está lenta.

“Está difícil chegar lá, então estamos usando a carta que já temos”, disse ao se referir à estratégia de oferecer os R$ 4,7 mil arrecadados para a Justiça cobrir a diferença. A doença de Gui, que enfraquece progressivamente os músculos, não espera, e a mãe expressou o medo de que a medicação chegue tarde demais.

No último recurso apresentado ao STF, analisado pela Segunda Turma com cinco ministros, a família obteve apenas dois votos favoráveis, insuficientes para a liberação.

O processo, que levou cerca de um mês para ser julgado, será reapresentado até o final de maio, conforme Elda Rabel. A nova tentativa buscará viabilizar a aplicação do Elevidys no Brasil, aproveitando o valor arrecadado como parte do pagamento. A mãe enfatizou que o esforço continua, com fé de que “Deus controla tudo” enquanto fazem sua parte.

VEJA TAMBÉM: Guilherme Rabelo e a luta pela medicação de R$ 15 milhões: ANVISA aprova o Elevidys, mas faixa etária é um obstáculo

Desafios com o Elevidys e Anvisa

O Elevidys, aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para crianças de 4 a 7 anos, 11 meses e 29 dias, não é produzido no Brasil e enfrenta restrições etárias que complicam o caso de Gui, que está fora dessa faixa.

Nos Estados Unidos, a Food and Drug Administration (FDA) considera o quadro clínico para a aplicação, sem limite de idade, o que contrasta com as regras da Anvisa.

A mã de Gui, Elda Rabel planeja buscar a importação do medicamento para uso no Brasil, dependendo de uma decisão judicial que contorne as limitações impostas pela Anvisa. A família ainda estuda como garantir a aplicação sem interferências.

Como ajudar?

A família de Gui segue se esforçando para arrecadar o valor necessário, promovendo diversas ações, confira abaixo como ajudar:

• Rifa de arrecadação valendo um terreno de 200m² em Tupaciguara
• Vakinha Voaa
• Riga solidária valendo 1 Iphone 16 Pro, 1 Iphone 16 e 1 Apple Watch SE
• Vakinha Kickante 

Também é possível ajudar diretamente por meio do PIX disponibilizado pela família “[email protected]” ou “[email protected]”. Confira todas as informações por meio do site da família, Salve o Gui ou pela rede social, Salve o Gui.

Saiba mais:

A doença

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma condição genética rara e progressiva que causa enfraquecimento e deterioração dos músculos. Ela ocorre devido à falta de distrofina, uma proteína essencial para a manutenção das células musculares.

Os sintomas incluem dificuldade para caminhar, quedas frequentes, fadiga, dificuldades de aprendizado, problemas cardíacos e respiratórios.

Geralmente, a doença se manifesta entre 3 e 6 anos, com a função muscular piorando com o tempo, mesmo com o uso de corticosteroides. A DMD afeta principalmente homens, mas em casos raros pode atingir mulheres.

Além de tratamentos medicamentosos e físicos para retardar a progressão, o uso de órteses ou cadeira de rodas pode ser necessário à medida que a mobilidade diminui.

A prevalência da Distrofia Muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano, segundo empresa farmacêutica Pfizer.

Remédio de R$ 15 milhões

O Elevidys é um medicamento de terapia gênica recentemente aprovado pela Anvisa para o tratamento da doença em crianças de 4 a 7 anos. Ele utiliza um vetor viral para transportar um gene que codifica a microdistrofina, substituindo a proteína distrofina ausente ou disfuncional no corpo, para restaurar parcialmente a função muscular.

Administrado por uma única dose intravenosa, o Elevidys demonstrou estabilizar e, em alguns casos, melhorar a função muscular em crianças, apresentando benefícios como melhorias na capacidade de ficar em pé, caminhar e subir escadas.

Segundo a Anvisa, o medicamento foi aprovado em caráter excepcional devido à gravidade da condição, que é debilitante é não possui outras alternativas terapêuticas para os pacientes.

O alto custo do medicamento é explicado justamente pela raridade da doença e a demanda pela substância, em comparação com medicamentos com uma alta quantidade de usuários. A substância já esteve presente em várias listas dos medicamentos entre os mais caros do mundo.