Doença rara e “invisível”: pacientes com Porfiria enfrentam dor e alto custo
Uma doença rara, de difícil diagnóstico e com tratamento de alto custo. A Porfiria afeta o metabolismo e pode provocar dores intensas, crises neurológicas e até mudanças drásticas na rotina dos pacientes.
A reportagem mostra histórias reais de quem convive com a doença, como a psicóloga que passou anos sem diagnóstico e uma jovem de 17 anos que precisou interromper os estudos após uma crise grave.
O tratamento existe, mas não é simples. A medicação utilizada durante as crises pode custar até R$ 75 mil e nem sempre está disponível de forma imediata, o que aumenta ainda mais o risco para os pacientes.
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