HC-UFU é referência para aplicação de Zolgensma, medicamento de altíssimo custo contra AME
O remédio, que pode custar até R$ 11 milhões, agora é oferecido gratuitamente pelo SUS em centros credenciados como o HC-UFU
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O Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU) é um dos centros credenciados pelo SUS para aplicar o Zolgensma, medicamento indicado para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), cujo valor por dose varia entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões. A lista completa dos locais habilitados pode ser consultada em publicação oficial do Governo Federal.
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Para ter acesso ao tratamento, as famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS, e o HC-UFU está entre eles. Um médico fará a avaliação clínica da criança e, se os critérios forem atendidos, dará início ao processo de solicitação do medicamento.
O medicamento é indicado para crianças com menos de dois anos, e pelo SUS, é aplicado em bebês com menos de 6 meses.
Primeira aplicação
O Zolgensma foi administrado pela primeira vez no Brasil por meio do SUS na quarta-feira (14), em um bebê de quatro meses no Hospital da Criança de Brasília. Simultaneamente, uma segunda aplicação ocorreu no Recife. As informações foram confirmadas pelo Ministério da Saúde nesta quinta-feira (15).
A oferta do medicamento na rede pública foi anunciada em março, após um acordo inédito de compartilhamento de risco entre o Ministério da Saúde e a fabricante. Pelo modelo, o Governo Federal só paga pela dose caso o paciente apresente melhora clínica.
Essa medida posiciona o Brasil como o sexto país a oferecer a terapia genética em seu sistema público de saúde, ao lado de Espanha, Inglaterra, França, Alemanha e Argentina.
A terapia é indicada exclusivamente para crianças com AME, com até 6 meses, que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. O tratamento é feito com uma única infusão intravenosa.
Após a aplicação, o bebê precisa permanecer internado por pelo menos 24 horas para monitoramento. O acompanhamento médico continua até os cinco anos, conforme estabelecido pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e pelo próprio acordo de compartilhamento.
Instituto Viva Iris
A história da jovem Iris Giuliani, de 20 anos, inspirou a criação do Instituto Viva Iris, oficializado em 2019 como uma associação civil sem fins lucrativos em Uberlândia. O instituto surgiu a partir do movimento da família de Iris por inclusão, acessibilidade e qualidade de vida para pessoas com deficiência.
Na cidade, um dos principais projetos é a Clínica Espaço Viva Iris, em funcionamento desde 2016. O local oferece terapias neuromotoras com uma equipe multidisciplinar dedicada ao desenvolvimento e autonomia de crianças com deficiência. A proposta da clínica é promover um atendimento humanizado, centrado no potencial de cada paciente, em um ambiente acolhedor e adaptado às necessidades da infância.
