Tratamento da AME com medicação milionária chega a Uberlândia

Só quem tem os movimentos limitados pela doença rara, degenerativa e incurável sabe a importância que é ver Uberlândia se tornando um centro de referência no tratamento da AME no Brasil.

A condição, que antes exigia longas viagens e afastamento da família, agora encontra assistência mais próxima de casa desde que o Hospital de Clínicas da UFU passou a disponibilizar os medicamentos de alto custo aos pacientes.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular passada de pais para filhos, interferindo diretamente na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Embora a cura ainda não tenha sido encontrada, há medicamentos que ajudam a barrar a progressão da doença produzindo a proteína necessária para manter vivos os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. A medicação é prescrita, por tempo indeterminado, enquanto surtir efeitos e benefícios aos pacientes.

Criança será 1ª beneficiada

Mesmo com a locomoção limitada, a pequena Emanuela Vieira Nóbrega, de 6 anos, precisava viajar mais de 500 quilômetros até a capital mineira para receber a medicação.

Ela e a mãe Renata Nóbrega, no entanto, não tinham escolha. Os medicamentos incorporados ao SUS chegam a custar mais de R$ 1 milhão ao ano por paciente e a dispensação do remédio era feita apenas em Belo Horizonte.

Emanuela foi diagnosticada com o tipo 1 da doença neurodegenerativa com um ano e oito meses de vida. Após iniciar o tratamento da AME pelo SUS, ela passou a viajar a cada 4 meses para receber o medicamento conhecido por nusinersena ou Spinraza.

Ele é injetável e demanda internação no hospital para a injeção na coluna, próxima à lombar do paciente.

Desde agosto, Uberlândia também passou a ser referência no tratamento da AME após o HC ser credenciado para receber a medicação e aplicá-la nos pacientes da região. Com isso, a pequena Manu será a primeira beneficiada direta com a novidade na próxima consulta.

“Era muito difícil ter que sair daqui para ir para BH. Era muito transtorno, muito cansativo, porque a viagem é muito longa. Já teve uma vez que ela sentiu muita dor e quase que tivemos que voltar para trás. Agora aqui, pertinho, vai ser muito melhor para ela. Estamos muito felizes”, celebrou Renata.

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As expectativas da família não podiam ser melhores, já que a evolução da menina é nítida desde o início do tratamento. Emanuela não conseguia se sentar sem apoio, nem ficar de joelhos, muito menos segurar um copo cheio d’água. Hoje, ela tem maior autonomia e a tendência é melhorar.

“Minha expectativa como mãe é vê-la andando, do jeitinho dela, com andador, mas eu creio que eu vou ver ela andando. E ter uma qualidade de vida melhor, com as terapias e a medicação aqui perto”.

Dignidade e qualidade de vida

Quarenta anos separam a técnica bancária Ecione Maria da Silva de Emanuela. Ela foi diagnosticada na fase adulta com AME tipo 2 e enfrentou ainda mais burocracias para conseguir um tratamento digno.

Agora, ela faz o tratamento domiciliar com o uso do medicamento Risdiplan, via oral, disponibilizado por meio da farmácia de medicamentos de alto custo do HC-UFU.

A briga para ter acesso ao medicamento disponibilizado pelo SUS, no entanto, foi judicial e administrativa.

Ainda que o diagnóstico e o tratamento de Ecione tenham demorado, cheia de vida, motivada e com alegria para esbanjar, ela relatou ao Paranaíba Mais que percebe melhorias na sua saúde.

“Meu objetivo quando saíram os remédios e eu comecei a correr atrás para poder tomar, foi de estabilizar a evolução do meu problema, porque eu tenho consciência que, com 46 anos, é muito complicado de reverter alguma coisa, mas eu vou falar para você que, nos primeiros dias que comecei a usar, já percebi que a minha respiração melhorou, que eu estava me sentindo mais animada e eu consegui ter um pouquinho mais de força”, relatou.

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Ecione foi uma das primeiras pacientes a ser atendida e acompanhada pela equipe multidisciplinar do HC e vibrou com os avanços no tratamento da AME em Uberlândia.

“Quando eu soube que a UFU ia ser centro de referência para tratamento da AME, nossa, eu fiquei muito feliz, porque eu teria agora um local específico para tratar. Lá eles estão dando todo o suporte, está sendo muito bom mesmo”, complementou.

Referência do tratamento da AME

Emanuela e Ecione são duas dos 14 pacientes que atualmente estão em tratamento da AME no Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HC. Vinte e cinco já passaram pelo ambulatório.

O professor da UFU e médico neurologista responsável pelo setor, Diogo Fernandes dos Santos, afirmou que o credenciamento do hospital garante mais humanização e dignidade aos pacientes.

“Ser credenciado pelo Ministério da Saúde como centro de referência promove uma melhor assistência, já que esses pacientes hoje vão ser atendidos por uma equipe médica e multiprofissional que tem experiência com a doença. É a garantia de um tratamento adequado, sem o desgaste de questões logísticas que trazem muito impacto para esses pacientes que têm deficiências físicas e, às vezes, respiratórias”.

A atrofia muscular espinhal pode ser classificada em cinco tipos de acordo com a idade em que os sintomas se desenvolvem e a gravidade da doença. Porém, conforme protocolo do MS, a disponibilização das medicações de alto custo pelo SUS atende apenas pacientes com AME tipo 1 e tipo 2.

Os diagnosticados com o tipo 3 também podem conseguir eventualmente o tratamento da AME com os medicamentos aprovados, contudo, mediante via judicial.

Tempo é neurônio!

A partir dessa expressão, Diogo reforçou a importância de diagnosticar a doença na primeira infância.

Neste ano, Minas Gerais passou a ser o primeiro estado brasileiro a inserir o diagnóstico na rede pública por meio do teste do pezinho. Isso quer dizer que a partir de agora é possível saber se a criança tem a doença neuromuscular nos primeiros dias de vida.

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Com isso, é possível iniciar o tratamento rapidamente para frear a progressão da doença e permitir que o paciente aumente as chances de sucesso.

“A gente fala que tempo é neurônio porque quanto mais cedo fizer o diagnóstico, mais cedo se trata e melhor essa criança fica. Então, o que o teste neonatal vai fazer? A gente vai começar a tratar muitas crianças antes dos sintomas para que elas possam levar uma vida adulta normal ou próxima do normal”, finalizou o neurologista.

E se tempo é neurônio, o SUS é a linha de vida que transforma esse tempo em esperança.

O credenciamento de Uberlândia como referência no tratamento da AME não apenas transforma a jornada de pacientes como Emanuela e Ecione, mas também representa um passo significativo na humanização do tratamento e no atendimento digno para o cuidado com doenças raras no País.