Hoje (5), celebramos o Dia Nacional da Saúde, data que tem como objetivo conscientizar as pessoas sobre a importância dos cuidados com a saúde.
Em Uberlândia, o projeto Famílias Raras oferece suporte às famílias com crianças acometidas por doenças raras.
O projeto nasceu da experiência do casal fundador Marina Seixas e André Ferreira, que tiveram um filho especial, Samuel, que nasceu em 2020 e faleceu em 2022.
“Nós vivenciamos desde receber a notícia na gestação, passamos toda a gestação tentando descobrir o que poderia ser, a busca pelo diagnóstico e depois o tempo de UTI, homecare, todos os desafios de uma família com uma criança especial”, conta André.
O diretor-geral explica que o objetivo do Famílias Raras é o acolhimento das famílias com crianças especiais, ajudando o núcleo familiar a estar mais fortalecido diante dos avanços e desafios. A ONG se reúne uma vez ao mês.
André conta que o projeto enfrenta algumas adversidades, como, por exemplo, na fase de descoberta da raridade, em que alguns casos precisam de judicialização para realizar exames. Após a descoberta ou não, há as terapias que auxiliam no desenvolvimento da criança dentro de sua especificidade.
Dentro desses grandes desafios, há também a luta pelas terapias e medicação para aqueles que descobrem a raridade.
“Hoje nós temos lutado como uma voz para brigar pelos direitos dessas famílias, para essas crianças que serão futuros adultos”, explica o fundador.
O Famílias Raras tem um canal no YouTube onde eles contam as histórias das famílias participantes do projeto e conversam com especialistas.
O projeto oferece terapia familiar e conta com a ajuda de um grupo de juristas que os auxiliam nos aspectos legais. Além de palestras com profissionais da área da saúde, das emoções ou áreas que sejam do interesse das famílias de crianças especiais.
“Escolhemos amá-lo com todas as raridades dele”, conta família que faz parte do projeto
Talita Fagundes conta que a família dela é rara por dois motivos: pelo diagnóstico e pela adoção.
Ela e o marido Ricardo estavam há quase quatro anos na fila do Cadastro Nacional de Adoção, quando conheceram o pequeno Lucas aos 7 meses.
“O Lucas foi uma criança que nasceu com uma broncodisplasia, uma má formação pulmonar, ele teve várias complicações no nascimento”, conta Talita.
Além disso, teve paralisia cerebral, o que gerou muitos atrasos tanto físicos quanto motores. Desde que está com a família, o menino passou por três procedimentos cirúrgicos.
Talita conta que a adoção do pequeno foi um amor escolhido. “Eu acredito muito, eu e meu esposo, que Deus tem propósito na vida de cada um de nós e nós escolhemos o Lucas, escolhemos trazê-lo para a nossa família, escolhemos amá-lo com todas as raridades dele.”
Ela conta que é essa a mensagem que a família leva para os participantes do projeto. Com alegria, mesmo diante das dificuldades, para superar os desafios e a leveza que o amor pode trazer na vida de cada um.
A mãe conta que Lucas tem três anos e meio, e é uma criança que contrariou todos os diagnósticos. “Ele já se alimenta pela via oral, ele já conseguiu andar, tem poucos dias que ele está andando sozinho.”
O menino também faz acompanhamento com várias terapias. “Uma criança hoje muito mais desenvolvida e feliz com certeza”, conclui Talita.
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Dia Nacional da Saúde: origem da data
O Dia Nacional da Saúde é comemorado no dia 5 de agosto no Brasil. A data tem como objetivo conscientizar as pessoas sobre a importância dos cuidados com a saúde. Incentiva também a educação sanitária e um estilo de vida mais saudável.
O dia foi escolhido por ser a data de nascimento do sanitarista Oswaldo Cruz, que nasceu em 5 de agosto de 1872. Ele foi um dos principais responsáveis pelo desaparecimento de epidemias que acometiam o Brasil até o início do século XX, como febre amarela e varíola.
Dia Nacional da Saúde foi instituído pela Lei nº 5.352/1.967. Internacionalmente, o Dia Mundial da Saúde é celebrado no dia 7 de abril.
