Menino de Patos com doença rara será tratado nos EUA após arrecadar R$ 18 mi

A família de Eduardo Silva Amaral, de 2 anos, anunciou pelas redes sociais a vitória na campanha “Cura para Dudu”. A arrecadação de R$ 18 milhões para o tratamento do menino, o primeiro caso diagnosticado no Brasil da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50). Natural de Patos de Minas, no Alto Paranaíba, Dudu agora se prepara para iniciar a terapia genética nos Estados Unidos, dando início a uma nova etapa no tratamento.

Segundo os pais, Débora Amaral e Paulo Amaral, o montante de R$ 18 milhões será integralmente destinado à continuidade da pesquisa liderada pela associação sem fins lucrativos Elpida Therapeutics, sediada nos EUA. A quantia cobre desde os custos operacionais do tratamento até despesas com deslocamento e seguro-saúde do paciente e da família.

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A medicação experimental, batizada de Melpida, foi criada especialmente para tratar a SPG50 por iniciativa de Terry Pirovolakis, pai de uma criança com a mesma mutação genética rara.

O tratamento faz parte de uma abordagem de terapia gênica, que atua diretamente no DNA para frear o avanço da doença, caracterizada por sua progressividade e degeneração. Para viabilizar a continuidade do estudo, as famílias de oito crianças, entre elas Eduardo, se mobilizaram para arrecadar os recursos necessários.

De acordo com a família de Dudu, os R$ 18 milhões arrecadados serão usados para cobrir as despesas operacionais da pesquisa, incluindo seguros de saúde e custos de deslocamento das crianças.

Tratamento será feito fora do Brasil

Dudu continuará participando da pesquisa conduzida em parceria com instituições como o National Institutes of Health, o Boston Children’s Hospital e o centro médico da Universidade do Sudoeste do Texas.

A expectativa é que, nos próximos três anos, a criança viaje periodicamente aos Estados Unidos, inicialmente a cada três meses, depois a cada seis, para o acompanhamento clínico.

Apesar do medicamento já estar pronto, ele só pode ser administrada dentro do protocolo experimental em território norte-americano. Portanto, não há previsão de uso no Brasil.

Campanha emocionante mobilizou o país

A campanha começou em setembro de 2024 e ganhou força com o apoio de artistas como Ana Castela, Paula Fernandes e do influenciador Gustavo Tubarão.

O engajamento mobilizou ações como o sorteio de um carro avaliado em R$ 100 mil, cuja ganhadora doou o prêmio integralmente e a contribuição final de um doador anônimo que encerrou a vaquinha na última sexta-feira (6).

Família comemora, mas pede tempo

Nas redes sociais, os pais de Dudu agradeceram o apoio e disseram ainda estarem em choque com a conquista. “Vamos agora focar em organizar os próximos passos. Precisamos de um tempo para nos acostumar com essa nova realidade que não envolve mais correr atrás da campanha todos os dias”, publicou Débora Amaral.

Com o valor arrecadado e o protocolo pronto para começar, a jornada de Dudu agora entra em uma etapa esperançosa. “Muito obrigada a todos que lutaram ao nosso lado. Nossa família será sempre grata a cada um de vocês”, concluiu a mãe de Dudu, em tom de gratidão e alívio.

A doença SPG50

A Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 é causada por uma mutação no gene AP4M1, sendo hereditária e extremamente rara. O distúrbio afeta o desenvolvimento motor e neurológico e exige diagnóstico precoce para iniciar possíveis tratamentos.

Dudu foi diagnosticado com a condição aos 18 meses e, desde então, tornou-se símbolo de uma luta coletiva pela vida, encabeçando o primeiro caso identificado da SPG50 em solo brasileiro.